10 Jahre Schweizerisches Nieren-Lebendspender Gesundheitsregister

Im April 1993 wurde das Schweizerische Nieren-Lebendspender Gesundheitsregister von Gil Thiel gegründet unter dem Patronat der Schweizerischen Gesellschaft für Nephrologie und Swisstransplant. Die offizielle Abkürzung lautet SOL-DHR, was für Swiss Organ Living Donor Health Registry steht. Geplant und dann auch bis heute durchgeführt ist die periodische Untersuchung der Spender kurz vor Spende (Y0), und dann in folgenden Rhythmen: 1 Jahr (Y1), 3 Jahre (Y3), 5 Jahre (Y5), 7 Jahre (Y7), 10 Jahre (Y10) etc. ohne vorgesehenes Ende.

Die Gründe zur Schaffung von SOL-DHR waren 1) die Herstellung von Transparenz über die genaue Herkunft der Spender, ihr Gesundheitszustand und ihre Beziehung zum Empfänger, 2) die prospektive Erfassung der Daten über ihren Gesundheitszustand (Laboruntersuchungen in Blut und Urin, Gewichtsverlauf, Blutdruck, eingenommene Medikamente zu allen Zeitpunkten, Narbenprobleme, andere Komplikationen, auch psychische etc.); 3) darauf basierendes Informationsmaterial für zukünftige potentielle Spender über die Kurz- und Langzeit-Risiken der Nierenspende; 4) die Möglichkeit der SOL-DHR-Leitung zu intervenieren, wenn sich im Verlauf Komplikationen abzeichnen (z. B. unbehandelte Hypertonie mit steigender Albuminurie). Dies erfolgt mit individuellem Brief je an Hausarzt und Spender; 5) die mögliche Entdeckung von Mängel und Missständen nicht mit dem Zweck der Übergabe an öffentliche Medien, sondern zur internen Beseitigung des Problems an der Quelle. Dazu gehörte auch die Unterstützung einzelner Spender, wenn die Krankenkasse die Kostenübernahme einer Komplikation verweigerte, weil angeblich nichts in Zusammenhang mit der Nierenspende stehe, besonders wenn im Register andere analoge Fälle zu finden sind. Schließlich haben sich in den letzten Jahren weitere Aufgaben ergeben, wie z. B. die Beantwortung von konkreten Fragestellungen aus dem Schweizerischen Bundesamt für Gesundheit oder der Nationalen Ethikkommission oder der parlamentarischen Kommission, welche an der Formulierung des neuen Schweizerischen Transplantationsgesetzes arbeitet.